tanya_everyside

Год назад моего сына укусил энцефалитный клещ. Обычный семейный выходной день, обычная прогулка по лесу, обычное насекомое, которое изменило всё. Ему поставили паллиативный статус. Эти слова до сих пор для нас звучат так же страшно, как в тот первый раз, когда мы их услышали. С тех пор наша жизнь разделилась на две параллельные вселенные, и мы с мужем существуем в них по очереди, как сменщики на работе, которые все друг о друге знают, но практически не видятся.  На реабилитации каждый день это упорный труд, расписанный по минутам: массажи, лфк, занятия с логопедом, нейропсихологом, уход за сыном. Кропотливый. Замечающий каждую деталь в его состоянии и самочувствии. Попытки заново научить сына видеть и слышать нас, научить его тело слушаться его. Мы создаем условия для восстановления сына так, как будто он снова младенец и ему нужно начинать учиться всему с нуля. В этой реальности нет места спонтанности, только строгий распорядок, только дисциплина. Мы с мужем меняемся здесь, переда

Сегодня ровно год. Год, как в нашей семье случилась трагедия. Хотя вернее будет сказать: год назад, 22 июня, мы ещё не знали, что это станет трагедией. Тогда день был по-настоящему классным. Мы гуляли всей семьёй по лесу, жарили шашлыки на даче и уставшие, но очень довольные вернулись домой. Сразу по очереди пошли в душ. Игорёк ушёл первым. И буквально через пять минут выглянул оттуда взволнованным: «Папа, у меня клещ». В тот день мы сделали всё, что должны были. Сдали клеща на анализ, съездили на консультацию к врачу. И вроде как успокоились. Всё должно обойтись. Всё будет хорошо. Дальше были обычные разговоры ни о чём, как это обычно бывает перед рабочим днём. Паники не было. Мы были уверены, что если вовремя всё предпринять, то ничего страшного не случится. Но случилось. Мне, как любителю фильмов-фантастики про путешествия во времени и параллельные вселенные, сейчас постоянно лезут в голову мысли о машине времени. Можно ли было предотвратить трагедию, когда клещ уже был? Если бы

Наше лечение в клинике Рошаля продолжается. Уже больше месяца Игорь находится там, и всё это время с ним неотлучно находится папа. 22 мая на смену заступлю я, чтобы муж наконец-то смог отдохнуть. А отдыхать ему, честно говоря, есть от чего. Реабилитация штука нелёгкая. День там расписан буквально по минутам: приём лекарств, строгий питьевой режим, питание, процедуры со специалистами и тут же выполнение новых врачебных рекомендаций. Но самое сложное это уход. Он выматывает и морально, и физически. Смотреть на своего любимого сына и видеть его беспомощность это отдельное испытание для души и сердца. Сколько бы времени ни прошло, боль никуда не уходит. Время не лечит как оказалось. По крайней мере пока. Хотя муж говорит, что ему сейчас некогда загоняться и рыдать. Но и помимо душевных терзаний, есть ещё и простая физика: даже просто переложить Игорька с кровати в коляску и обратно для меня это уже подвиг. И так приходится делать по двадцать ( а то и больше) раз за день. Но вся эта тит

Мы перешли на платное лечение в клинике Рошаля.  И первое, что я хочу сказать - мы невероятно благодарны клинике Рошаля за то, что нас вообще сюда взяли. Это для нас уже было чудом. Изначально разговор шел о том, что мы пробудем здесь по полису ОМС всего две недели. Но жизнь, а точнее состояние Игоря, внесло свои коррективы. Бесплатно мы пробыли целый месяц. И за это земной поклон и огромное спасибо руководству отделения реабилитации. Нам пошли навстречу, дав гораздо больше времени, чем планировалось. Почему двух недель было бы недостаточно? Когда мы только ехали, мы уже понимали: ни двух недель, ни месяца нам не хватит. Если честно, ехать в нашем случае на реабилитацию на две недели нет вообще никакого смысла. Эти две недели понадобились нам только на то, чтобы восстановиться после тяжелой дороги. У Игоря падала сатурация, скакал пульс, всё шло совсем не по плану. А потом еще и обнаружились судороги. И опять спасибо врачам клиники за то, что быстро и грамотно подобрали дозировки

Огромное спасибо всем моим подписчикам и просто добрым, отзывчивым людям. В очень сжатые сроки нам удалось собрать сумму на реабилитацию в клинику Рошаля. Пока мы там находимся по полису ОМС. Но лечение требуется длительное, и сумма примерно на два-три месяца реабилитации у нас собрана. Как будет дальше не знаю, время покажет. Как прошёл переезд На реабилитацию с Игорем поехал папа. Нам

Делюсь с вами радостной новостью!!! Не говорили до последнего и вот….. Нас принимают в клинике Рошаля!!! 25 марта муж с Игорем должны быть там))) На всем протяжении нашей борьбы нам помогают неравнодушные люди. Это придает сил. Теперь вот еще рывок!

Хочу поделиться с вами новостью о себе - я нашла работу! Немного об этом  В прошлой жизни, когда я ещё работала в детском саду и в нашей семье всё шло своим чередом, дети были здоровы , а мы с мужем счастливы, меня иногда посещали мысли о переменах.  Вот уж правда, что имеем, не храним.  Хотя мне очень нравилась моя работа в детском саду, но очень хотелось уйти от жёсткого графика, трудиться из дома и проводить больше времени с семьей. Добавляла дискомфорта и теснота нашей «двушки» очень хотелось квартиру побольше. Чтобы когда муж приходит после ночной, я могла расположиться в соседней комнате, включить свои передачи, а не ютиться на кухне. Однако решиться на перемены было страшно и затратно. Да и казалось, дети вот вот вырастут, нужно будет помогать им с жильем. Зачем нам большая квартира? И вот случилась трагедия. Сына укусил энцефалитный клещ. Кома. Клиническая смерть. Вегетативное состояние. Паллиативная палата.  И как бы иронично это не звучало, но все это исполнило два моих

Мы снова в больнице. Приехали экстренно, чтобы исключить тромбоз, а остались на плановое обследование. Ритм нашей жизни давно уже диктуют не календари, а вызовы скорой и направления от врачей. Говорят, что когда случается горе, первая реакция человека найти виноватого. В случае с болезнью виноватыми чаще всего назначают врачей. У нас тоже был такой период. Период, когда отчаяние застилает глаза и

Я не посвящаю всех и каждого в полный курс того, что происходит со здоровьем Игоря каждый день. Но поверьте, каждое утро для нас это новое испытание. Мы отслеживаем буквально всё: от, извините за подробности, продуктов жизнедеятельности до малейшего покраснения на коже. Нас регулярно посещает педиатр, нам никогда не отказывают в сборе анализов. Но даже по самым лучшим анализам невозможно узнать всё. Наша жизнь сейчас как викторина. Мы можем заметить воспалительный процесс, если он уже дал о себе знать. Но если что-то «фонит» или болит, если что-то беспокоит сына, мы часто остаемся в неведении. Почему у Игоря поднимается пульс, когда он просто сидит? Мы можем только гадать и предполагать, что, возможно, болит бедро. Недавно у Игоря распухла нога. Такое уже случалось, когда мы лежали в больнице. Тогда нам провели множество обследований, и отек со временем прошел сам. Но причину, из-за которой это произошло, мы так и не узнали. Лечения, по сути, тоже не было. И это, к сожалению, отра