Про аутизм, людей и перемены

Когда ребенок начинает кричать в магазине, бросать игрушки, кусаться или даже бить родителей и сверстников, первое желание взрослого — как можно быстрее остановить это поведение любой ценой. Это абсолютно естественная реакция. Но именно здесь мы повторяем одну и ту же ошибку: начинаем бороться с поведением, не понимая, почему оно вообще появилось. Конечно, часто это происходит в семьях, где растет ребенок с аутизмом. В свое время я слышала множество советов: «Будьте строже», «Не обращайте внимания», «Надо наказать», «Он вами манипулирует». Иногда такие рекомендации действительно помогают на короткое время. Но гораздо чаще проблема возвращается снова и снова. Почему? Потому что любое поведение появляется не просто так. Я попробую разобраться в этом. Обязательно подпишитесь на наш Телеграм канал! Новости, важная информация и истории от нашего Фонда! Ссылка. Представьте, что вы оказались в стране, языка которой не знаете. Вам жарко, шумно, вы устали, хотите пить, но объяснить ничего не м

Елена и ее мама Роза Ибрагимовна воспитывают двоих детей — Юлю и Женю. Вместе они переживали болезни, переезды, поиски врачей, школьные комиссии, отказы и редкие победы, которые для других семей могли бы показаться совсем небольшими, но для них становились настоящими событиями. Когда старшей дочери Юле наконец поставили диагноз «аутизм», ей было уже четырнадцать лет. К этому моменту были позади годы поисков помощи, растерянность и жизнь практически без поддержки специалистов. Ее младшему брату Жене диагноз поставили раньше, но это не означало, что помощь стала доступнее. Семье по-прежнему приходилось бороться за образование, занятия и право своих детей на обычную человеческую жизнь. Сегодня Юле двадцать восемь, Жене семнадцать. Они продолжают учиться, осваивают новые навыки и участвуют в проектах фонда «Каждый особенный». Когда Юле было шесть месяцев, у нее начались тяжелые эпилептические приступы. Семья тогда жила в Казахстане, и больше года врачи не могли подобрать лечение. Приступы

Недавно в сети появилось видео, которое успело стать вирусным. Видео записала мама мальчика с аутизмом, которого попросили уйти из Пермской филармонии во время концерта, потому что ребенок кричал, шумел, мешал другим зрителям. На видео мама плачет в камеру: «Он инвалид, он не может себя контролировать, но он с удовольствием слушал концерт». Вот самые мягкие комментарии к этому видео: «Мы заплатили деньги за концерт, а не за крики больного ребенка» «Вы не уважаете окружающих» «Я с таким ребенком не вышел бы из дома» Для меня главный вывод этой истории не в том, кто был прав или виноват. Да, ребенок имеет право быть на концерте. Да, другие зрители имеют право слышать музыку, а не крики. Но между этими двумя правами есть еще одна сторона — сама площадка. Когда ребенок с аутизмом оказывается в пространстве, которое не готово его принять, конфликт становится неизбежным. Все дело в том, что инклюзия — это не просто продать билет человеку с инвалидностью и тем самым создать свободное общество

Половое созревание редко проходит спокойно даже в самых обычных семьях. Тело меняется быстрее, чем психика успевает привыкнуть, подросток злится, смущается, закрывается, внезапно начинает пахнуть дезодорантом или, наоборот, категорически отказывается мыться. Родители пытаются говорить «правильно», но сами чувствуют неловкость. В семье, где есть ребенок с аутизмом, тревоги становится еще больше. Тело взрослеет по биологическим законам, а понимание происходящего может сильно отставать. Девочка уже сталкивается с менструацией, но не умеет объяснить, что ей больно. Мальчик испытывает сексуальное возбуждение, но не понимает, где заканчивается «можно» и начинается «нельзя». Подросток становится физически сильнее — и родителям вдруг становится страшно от его вспышек агрессии или побегов из дома. Тема стара как мир, но именно поэтому о ней надо говорить снова и снова. Не бояться и не драматизировать, а спокойно говорить. Этим мы сегодня и займемся. Обязательно подпишитесь на наш Телеграм кан

Разговор с Евгением Гайдук, фотографом проекта «Передышка». Евгений Гайдук много лет фотографирует улицы, пейзажи, рок-концерты. Однажды он увидел объявление о поиске волонтеров в фонд «Каждый особенный» и пришел в «Передышку» — проект, где дети с аутизмом и другими особенностями развития занимаются со специалистами, а родители получают редкую возможность немного восстановиться. Мы поговорили с Евгением о том, каково это — снимать занятия детей с РАС, о первой съемке, волнении, честных кадрах, тишине, взглядах, родительском гостеприимстве и о том, почему такая фотография не может быть просто «отчетной». Евгений, как вы узнали про фонд «Каждый особенный»? Я увидел волонтерское предложение: фонду требуется фотограф, который будет снимать необходимый материал. До этого мой товарищ, тоже фотограф, советовал попробовать себя в такой работе. Он снимал в другом фонде. Я рассказал о себе, о своем опыте, о том, что хочу участвовать и помогать. Мне предложили несколько вариантов: проект «Передыш

Арсению семнадцать лет. Он учится дома, несколько раз в неделю к нему приходит специалист проекта «Передышка». В раннем детстве начала исчезать речь. Вместе с ней — интерес к детям, привычная жизнь семьи. Потом появилась агрессивность, общаться с окружающим миром становилось все труднее и труднее. Учителя и врачи говорили: «Подождите, это характер. Перерастет». Потом — «вы недостаточно занимаетесь ребенком». Мы поговорили с Еленой Васильевной — мамой Арсения — о том, как менялась жизнь их семьи, почему иногда одно маленькое решение может изменить всё, и как ребенок, которого долго считали «слишком сложным», вдруг начал ждать занятий и радоваться приходу педагога. — Расскажите про Арсения. Как всё начиналось? — Мы с мужем думали, что родился он обычным ребёнком. Всё было нормально. А потом, где-то ближе к двум годам, он пошёл в ясли — и постепенно мы стали замечать изменения в поведении. До этого он уже говорил простые слова: «мама», «папа». А потом речь стала уходить. В детском саду по

Мы очень много говорим о том, зачем инклюзия детям с особенностями развития. Говорим про социализацию, право на образование, доступную среду, поддержку. Но гораздо реже задаём другой вопрос: а что инклюзия даёт обычным детям? Почему она важна для них? И почему в итоге речь вообще не про «особенных» и «обычных», а про то, каким будет общество через 10–20 лет. Наверное, главный миф, на котором до

Недавно Лолита Милявская опубликовала видео в своих соцсетях, где ее дочь Ева поет. Она очень любит петь, особенно шансон — и у нее классно получается. Ребёнок радуется, дышит музыкой, чувствует ритм, слова. Для многих детей с РАС это огромная работа — поймать мелодию, удержать голос, не сбиться. То, что для нас просто, для них — маленькая победа. Как мама 20-летнего сына с расстройством аутистического спектра, историю Лолиты я не могу читать как новость о знаменитости — я читаю ее как дневник другой мамы, которая живёт где-то рядом. Просто большинство мам проживают такие вещи тихо, а у неё это происходит на глазах у миллионов. Под этим видео — сотни негативных и оскорбительных комментариев. Вот типичное: «Не попадает в ноты, нет вкуса, ничего интересного». «Зачем я вижу этот позор?», «Надеюсь, мне это больше не покажут». «Эта дура мама выставляет больную девочку на обсуждение», «Вот зачем?», «Тебе точно надо лечиться». Кто-то сравнил Лолиту с другими певицами, чьи дети тоже пробуют се