Елена Фомина (Крупина)

ВЕРЬТЕ В СВОЕГО РЕБЕНКА И НЕ ОСТАНАВЛИВАЙТЕСЬ

«У меня есть давняя мечта — провести мероприятие ко Дню информирования об аутизме в оперном театре. Я думала на эту тему, говорила об этом с чиновниками. К сожалению, в 2022-м не получилось провести там событие, но оперный театр вечером 2 апреля «зажгли синим». После того, как я поняла, что с оперным пока не получится, начала искать площадку дальше. Мне повезло, что мой знакомый работает заместителей директора ГПНТБ. Он и руководство библиотеки нам очень помогли — предложили использовать их ресурсные мощности на полную катушку и предоставили все бесплатно!»

В 2022-м на флешмобе было 300 человек

«В этот раз мы организовали выставку картин «Особый взгляд на мир», она прошла впервые в рамках флешмоба. 9 художников с аутизмом написали более 30 работ. Мы разместили картины накануне 2 апреля, чтобы читатели ГПНТБ смогли их увидеть. Люди подходили, смотрели, интересовались. Выставка работала еще несколько дней после нашего мероприятия». «Всем ребятам вручали синие шарики и подарки. Подарки, получили даже те, кто не зарегистрировался заранее, мы подготовили больше. Было 100 подарков от «Красного креста», игрушки от мастерской «Космея», пригласительные в дельфинарий, 300 пригласительных на концерты Новосибирской филармонии. Еще дарили пакетики от @Magickids с классными, именными зубными щетками от Натальи Адаевой и картами в «Белую аптеку». Моя мама выдавала подарки, она всегда рада помочь — вся семья у меня там поработала». «Я провожу флешмоб, чтобы донести до наших родителей, что с постановки диагноза «Аутизм» жизнь не заканчивается — она только начинается. И каждый раз показываю возможности, которые нам открываются. Например, в прошлом году нас очень сильно поддержала Федерации тхэквондо ГТФ Новосибирской области. Был президент Эмзари Григорьевич Трунин с супругой и Артем Витальевич — один из лучших тренеров по адаптивному тхэквондо ГТФ. В этом году к нам пришел Улугбек Бегбоевич — главный судья Федерации. Он рассказал, что прошли первый соревнования для ребят с ОВЗ, было 53 спортсмена. Мой сын Сережа — член сборной России на данный момент, и мы должны были ехать на мир, но пока, видимо, не получится. Вообще, у нас в Новосибирске самая большая команда адаптивных спортсменов. И мы об этом говорили с тренером — о том, чтобы родители видели возможности для своих детей. Для меня как мамы важно, чтобы мой сын Сергей был счастлив и чувствовал себя социально включенным, а спорт это колоссальная включенность — это тренировки, поездки, сборы, лагеря, это возможность стоять на пьедестале!» «Сережа давно посещает «Интеграцию» и делает свечи уже за зарплату».

Флешмоб растет и меняется

«Изначально флешмоб создавался для информирование людей об аутизме, но он вырастает. По этому году уже заметно, что это уже не просто флешмоб. Флешмоб — это лишь часть большого мероприятия под названием «Аутизм — не приговор». Дети сюда приходят, как на праздник, а мамы здесь, если плачут, то не от горя, а от счастья. Здесь они чувствуют поддержку. Моя внутренняя задача — показать, что вместе мы сила, что есть плечо рядом. Многие впервые выходят в общество с таким ребенком именно на флешмоб, находят друзей. Потом пишут в чате: «Мы дружим с первого флешмоба!» Это так трогательно. В прошлом году я себе поставила задачу развенчивать стигматизацию темы психиатрии. Потому что иногда ребенок не говорит в 5 лет, а родители боятся его к психиатру вести. Это надо менять. А в этом году я поняла, что людям надо встречаться, что это будет мероприятие с названием «Аутизм — не приговор» и в рамках него флешмоб — голуби и шары».

«Аутизм — не приговор» — фраза-символ для родителей

«Пять лет назад я сидела и думала, как проинформировать население — молодежь, детей, их родителей и старшее поколение. И решила, что мы сделаем запуск в небо синих шаров и белых голубей. Чтобы была красивая картинка для сюжета, привлекла внимание людей. Я хотела это как-то называть, чтобы название стало неким символом — речевкой для родителей, и родилось «Аутизм — не приговор». Потом выбрала трогательный вальс, под который мы который год делаем запуск. Под эту музыку, словно происходит «очищение слезами», нужно, чтобы люди выплакались и пошли жить свою счастливую жизнь дальше. Кстати, пост о мероприятии я опубликовала задолго заранее, и то ли коллективное бессознательное, то ли люди видели мою подготовку, но во многих городах в этот день прошли флешмобы под названием «Аутизм — не приговор». В 2017 году мы обсуждали в чате родительского актива, какие мероприятия мы могли бы провести в день информирования. Тогда Сергей Татлыбаев взял на себя выставку, а я озвучила свою идею флешмоба. Но бюджета не было ни тогда, ни сейчас. Я — многодетная мама, не Рокфеллер. Если бы у меня были деньги, я бы наняла координатора и показывала рукой, что, кому делать. А так, я все делаю сама. Исхожу в своей жизни из того, какие связи и возможности у меня есть. В 2017-м я опубликовала в ВК пост, что хочу провести флешмоб, задача — ищем площадку, хотели возле оперного, но на согласование необходимо более 30 дней, мы не успеваем ко 2 апреля. И мне написал Николай — наш неизменный ведущий. Тогда он работал в Центральном парке и предложил провести флешмоб там. В итоге мы провели фото-выставку «Аутизм. Особенный взгляд на мир» в ТРЦ «Галерея Новосибирск», а потом отправились делать запуск в Центральный парк. На выставке экспонировались большие портреты детей на холстах. На черно-белых фото выделили синим какую-то вещь: бабочку, шарик, галстук, игрушку. Была информационная доска о том, что такое аутизм. Еще на каждом фото написали фразу ребенка, которую он сказал. Мой Сережа сказал: «Посмотрите, я настоящий!» Я обалдела тогда. В тот раз я нашла благотворителей, которые подарили подарки детям. Нас поддержали: Новосибирская филармония, «Фабрика Кухня», сообщество молодых предпринимателей и парикмахерская «Кеша хороший!». Еще одна моя мечта, чтобы «Аутизм — не приговор» стал общероссийским. Чтобы над Зарядьем взлетали голуби, и в Грозном взлетали».

Родители меняют ситуацию

«В Новосибирске одно из самых активных родительских сообществ в России. У нас много АНО, групп общения. Например, благодаря активности родителей в 2016 году появилась возможность детям с ОВЗ посещать Центр социальной помощи «Заря» до 18 лет. Мы написали письмо президенту с просьбой о возобновлении санаторно-курортных путевок, собрали 700 подписей. Нас пригласили к замгубернатора, видимо наша активность не осталось незамеченной. Летом было совещание с Незамаевой Ольгой Борисовной (начальником департамента по социальной политике мэрии города Новосибирска). После этого увеличили возраст заезда в «Зарю» с 8 до 18 лет. Это были первые диалоги с властями, сигнал им, что мы есть, нас много и мы мирные. Еще сообщество нужно для общения. Помню, когда Сереже было пять, и я была в стадии принятия, мне было очень важно общаться с родителями таких детей, а их не было. И психолог из нашего КС ЦИОНа познакомила меня с мамой мальчика, которому на тот момент было одиннадцать. Я посмотрела на него, поговорила с мамой, увидела, какие они довольные и счастливые. Да, у него аутизм, но они живут. Он сам себя обслуживает — одевается, ест, ходит в туалет. И мне стало легче. Тогда я очень захотела, чтобы все мамы объединились. Сейчас Сергей учится в большой общеобразовательной школе. За эти годы многие специалисты научились работать с нашими детьми, знают как, не боятся, доброжелательно, с пониманием к ним относятся. Но пока не все, конечно. К этому нужно стремиться».

Нужна инклюзия на уровне государства

«Я считаю, что инклюзия должна стать политикой государства. Делать социальную рекламу, проекты, обучать специалистов, родителей. Воспитывать общество, чтобы менялось отношение к инвалидам. Пока инвалидность — это плохо и стыдно. Понимаю, что должно пройти ни одно десятилетие, чтобы ситуация изменилась. Многие люди уже спокойней относятся к аутизму, но к «абстрактному аутизму», когда думают, что люди с аутизмом гении. Тогда да, нормально относятся. А вот к конкретному мальчику, который, например, здоровается по 10 раз — уже сложнее. Пока не хватает терпения и принятия. Думаю, нашему городу нужно больше просветительских мероприятий на регулярной основе. Например, такие, как делала Женя Милешина. Нужно больше кинопоказов аутизм-френдли».

Мне помогает любовь

«Все делается на моей энергии. Как справляюсь? Из большой любви. Когда делаешь что-то из состояния любви, а не из чувства долга, то все можно успеть и сделать. Хотя я, конечно, безумно устаю. Чтобы поддерживать себя, занимаюсь спортом. Я серебряный призер Фестиваля цветных поясов чемпионата России по Тхэквондо ГТФ. Сережа стал абсолютным чемпионом Первенства Чемпионата России, а я серебряный призер. Еще пью витамины и нахожусь в регулярной поддерживающей терапии с психологом. Соблюдаю свои собственные ритуалы любви к себе — аромат духов, кофе утром, красивая домашняя одежда. Это те самые сохраняющие штуки, которые очень поддерживают изнутри. Еще я прохожу марафоны личностного роста, называю это «домашней терапией». Я намеренно, целенаправленно строю свою внутреннюю опору. Всем особым родителям хочу сказать — верьте в себя и своего ребенка, и не останавливайтесь. Я не говорю, что не надо делать пауз, брать летний отпуск. Но не останавливайтесь, если вы наметили какую-то цель, двигайтесь в этом направлении. Даже если не можете идти или бежать, хотя бы лежите в направлении своей цели. Верьте и не останавливайтесь. Каждодневные действия приносят главный результат. Как в спорте, регулярность тренировок и мотивация творят чудеса. Любой успех — это талант, но еще больше в нем регулярности и работы. Еще любви всем пожелаю, когда есть любовь, все дается легче».