Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Получить помощь

Благотворительный фонд «Семьи СМА» — единственный в России, который занимается всесторонней поддержкой семей со СМА.

Информационная помощь

Вы всегда можете обратиться в фонд за информацией и консультацией по вопросам:

• куда нужно обращаться при подозрении на СМА;

• что делать сразу после постановки диагноза;

• как получить квалифицированную медицинскую помощь;

• к каким особенностям заболевания необходимо подготовиться;

• как предотвратить или уменьшить риск сопутствующих осложнений;

• как организовать питание и двигательную активность пациента;

• на какую помощь от государства могут рассчитывать семьи со СМА.

Подробнее об информационной помощи 

Юридическая помощь по

Как получить адресную помощь от фонда?

Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым гражданам РФ со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.

Фонд оказывает помощь в приобретении

• Медицинского оборудования и расходных материалов
• Технических средств реабилитации (ТСР)
• Специализированного питания

ВНИМАНИЕ! Заявки на ТСР свыше 400 000 руб. не принимаются
Мы оказываем помощь только в том случае, если необходимое невозможно получить бесплатно в рамках государственной помощи.

Для получения помощи

Отправьте запрос на адрес help@f-sma.ru с темой письма: Заявка на помощь_Фамилия
К заявке приложите

1. Заполненную анкету
   https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2023/02/АП-Анкета.docx
    
2. Копию

Мы открыли сбор на два пульсоксиметра для ночной диагностики дыхательной системы

Нам нужно собрать 157 500 рублей, чтобы купить два пульсоксиметра MIR Spirodoc.
Эти приборы уже много лет фонд «Семьи СМА» передаёт семьям из разных регионов России для проведения ночной пульсоксиметрии — одного из важных исследований для людей со СМА.
Одна из подопечных фонда, которой регулярно нужна ночная пульсоксиметрия, — 11-летняя Аня из Белгорода.
У Ани СМА 2 типа. Девочка учится в школе, любит рисовать, петь и мастерить. По ночам она использует аппарат для поддержки дыхания, а чтобы контролировать, насколько хорошо она дышит во время сна, ей регулярно нужна ночная пульсоксиметрия.
В Белгороде пройти

11 сентября – Врачебный день на Конференции СМА

Программа этого дня посвящена вопросам, с которыми специалисты сталкиваются в ежедневной клинической практике: от диагностики и выбора терапевтической стратегии до долгосрочного ведения пациентов. В этот день в рамках трех сессий внутри врачебного сообщества будет обсуждаться:
Как сегодня меняется представление о лечении СМА? Какие ближайшие перспективы развития подходов к патогенетическому лечению? Почему так важно прикладывать все усилия к максимально раннему началу терапии? Почему все чаще говорят не о терапии как отдельном этапе, а о непрерывном управлении заболеванием с применением междисциплинарного подхода? Какие возможности это открывае

Уже на следующей неделе на нашей Ежегодной Конференции СМА

10 сентября в 15:00 по московскому времени стартует сессия «Партнерство в лечении СМА: ответственность врача, пациента и государства», на которой мы встретимся с врачами-экспертами и фондом «Круг добра».
Своевременное и беспрерывное лекарственное обеспечение и комплексная междисциплинарная помощь – ключ к полноценной поддержке людей, живущих со СМА. В рамках сессии мы обсудим:

- Роль фонда Круг Добра в лекарственном обеспечении детей со СМА

Давно уже не секрет, что создание государственного фонда «Круг Добра» полностью изменило доступность лечения в России для пациентов с редкими заболеваниями. Узнаем о том, как фонд сегодня работа

Продолжается регистрация на нашу Ежегодную Конференцию СМА

10 сентября в 11:50 по московскому времени стартует сессия «Терапия будущего и будущее терапии», на которой мы встретимся с экспертами-неврологами из ведущих научных и клинических центров страны, чтобы поговорить о тех подходах к терапии СМА, которые ждут нас в самом ближайшем будущем, а также о тех, которые доступны уже сейчас.
Зарегистрироваться https://f-sma.ru/smaconference/xiconference/
За последние пару лет в мире появились новые формы привычных всем лекарственных препаратов и в этот раз отдельное внимание мы хотели бы уделить обсуждению:
режима применения нусинерсена в повышенных дозировках
Согласно недавно проведенному

Миф: «Во время беременности можно всем сдать анализ и узнать, есть ли у будущего ребенка СМА»

Как на самом деле
Большинство семей узнают о СМА уже после рождения ребенка. До этого мама и папа чаще всего даже не подозревают, что являются носителями «поломанного» гена SMN1
Обычного анализа крови во время беременности, который можно сдать всем и узнать, есть ли у будущего ребенка СМА, не существует.
Чтобы проверить это до рождения ребенка, нужны специальные генетические исследования. Для них получают материал плода, например при биопсии ворсин хориона или амниоцентезе. Такие процедуры не проводят всем беременным «на всякий случай» - для них должны быть определенные показания или уже изве

Продолжается регистрация на нашу Ежегодную Конференцию СМА https://conferencesma.ru/

10 сентября в 10 утра по московскому времени откроет конференцию сессия Особенности генетического ландшафта СМА в РФ и современные подходы к планированию семьи.
Вместе с экспертами из Медико-Генетического Научного Центра им. Бочкова и НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д. О. Отта мы планируем обсудить вопросы диагностики заболевания в семьях со СМА.
Удалось ли с накоплением данных генетикам увидеть какие-либо особенности у людей, живущих со СМА в России и в чем они заключаются?
Как сегодня меняется диагностика СМА в стране и почему важно обращаться за генетической консультацией при планирова

Миф: Поскольку СМА передается генетически, все дети в семье обязательно будут иметь этот диагноз.

Что на самом деле?
Если оба родителя являются носителями измененного гена SMN1, при каждой беременности вероятность распределяется одинаково:
• 25% — ребенок родится со СМА;
• 50% — ребенок родится здоровым, но будет носителем «поломанного» гена и сможет передать его своим детям;
• 25% — родится здоровый ребенок без «поломки».
Важно понимать: каждая беременность — это отдельное событие. Поэтому рождение ребенка со СМА не означает, что все следующие дети тоже будут иметь этот диагноз.
И наоборот: если первый ребенок родился без СМА, это не значит, что следующий ребенок обязательно будет зд

Миф: СМА настолько редкое заболевание, что большинству людей о нем можно не задумываться.

Как на самом деле
Спинальная мышечная атрофия действительно относится к редким заболеваниям. Однако носительство мутации, связанной со СМА, встречается гораздо чаще.
По данным международных исследований, носителем является примерно каждый 35–50-й человек. Чаще всего люди даже не подозревают об этом, поскольку сами абсолютно здоровы.
Если оба родителя оказываются носителями, вероятность рождения ребенка со СМА составляет 25% в каждой беременности.
Появление на свет ребенка со СМА не является результатом неправильного образа жизни родителей, неблагоприятного влияния экологии или других факторов. Эт

Приглашаем на вебинар: "Учимся читать свою ИПРА"

Дата и время 14 августа в 12:00 (время московское)
Для участия необходимо зарегистрироваться:
https://smafund.timepad.ru/event/4129397/
Что именно указано в вашей индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА)? Какие рекомендации обязательны к исполнению? На какие разделы нужно обратить особое внимание и как понять, все ли необходимые мероприятия и технические средства реабилитации включены в документ?
Приглашаем на практический вебинар, на котором мы вместе разберем структуру ИПРА и научимся читать ее не как сложный официальный документ, а как понятный план реабилитации.
На вебинаре обсудим:
 из каких разделов состоит ИПРА;

XI Конференция СМА "Как выстроить жизнь и медицинскую помощь на годы вперед?"

10 – 11 сентября 2026
Формат: онлайн
Участие бесплатное
Регистрация и программа: https://f-sma.ru/smaconference/xiconference/
За 11 лет, прошедших с первой конференции, в помощи людям со СМА накопилось много информации и практического опыта. Врачи работают с пациентами, которые получают терапию уже не первый год. Все больше детей становятся взрослыми. Появляются новые клинические данные, меняются подходы к наблюдению, реабилитации и лечению. На многие вопросы пока нет универсальных ответов — именно поэтому так важен обмен практическим опытом.
Конференция объединяет врачей разных специальностей, специ

Каждый август в мире проходит Месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА)

Фонд «Семьи СМА» с 2015 года ежегодно присоединяется к этой инициативе, чтобы рассказывать о заболевании, о жизни людей со СМА, развеивать мифы и делиться проверенной информацией.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое наследственное нервно-мышечное заболевание. Из-за генетической поломки в организме вырабатывается недостаточно белка SMN, необходимого для работы двигательных нейронов. В результате нейроны погибают, мышцы постепенно слабеют, человеку становится сложнее двигаться, а при тяжелых формах заболевания страдают дыхание и глотание. При этом СМА не влияет на интеллект — люди с этим диагнозом